Mitos sobre o mal de Alzheimer

04/09/2008

Mary Brophy Marcus

Bob Blackwell pode recitar os nomes de todos os países da Europa, até mesmo as pequenas ilhas obscuras, mas com freqüência não consegue se lembrar da senha de seu computador ou do número do celular de sua esposa, Carol.

O veterano de 30 anos de CIA lembra das viagens à União Soviética no Força Aérea Um com o vice-presidente George H.W. Bush e dos encontros com os presidentes Carter e Reagan, mas ocasionalmente se esquece de qual saída tomar para chegar em casa.

Aos 65 anos, Blackwell, atualmente aposentado, está experimentando os desconcertantes sintomas iniciais do mal de Alzheimer, uma forma de demência que aflige metade dos cerca de 5,2 milhões de americanos que sofrem da doença, segundo a Associação de Alzheimer.

Ele canta em um coral, faz caminhada e anda de caiaque com Carol, toda semana toma café da manhã com amigos, constrói castelos de areia com seus netos, conta piadas ingênuas e pode lembrar detalhes de um romance de espionagem que está lendo. Mas às vezes não consegue lembrar das palavras que deseja.

"Pode ser confuso", disse Blackwell, que tem Ph.D. em ciência política, mas atualmente deixa grande parte do controle das despesas, pagamento de contas e planejamento de viagem para Carol. Apesar dos desafios, ele descobriu que a melhor forma de lidar com a doença no momento é permanecer ativo física e mentalmente, torcer para que uma cura não esteja distante e se cercar de parentes e amigos.

Muitas pessoas que têm Alzheimer relutam em falar sobre ela publicamente, diz Darby Morhardt, do Centro para o Mal de Alzheimer da Universidade do Noroeste, em Chicago. Mas Blackwell e sua família compartilharão sua jornada, documentando o andamento da doença em relatos ocasionais no "USA Today". Ele manterá um blog em health.usatoday.com, onde os leitores também poderão assistir vídeos dele.

Blackwell espera que compartilhar suas experiências ajude a aumentar a conscientização, afastar alguns mitos e abrir novos caminhos para tratamentos e uma cura: "Expor minhas experiências, em vez de escondê-las, ajudará outros. Eu não quero que a próxima geração tenha que lidar com isso".

Começa com mudanças sutis

Antes de Blackwell ser diagnosticado com Alzheimer há quase dois anos, sua esposa e amigos notaram diferenças sutis em seu humor e memória.

"Cerca de um ano antes de Bob ser diagnosticado, ele parecia mais quieto do que costumava ser. Ele normalmente era mais alegre, expansivo. Ele também parecia mais ausente, e tinha dificuldade em distinguir diferentes controles remotos, coisas no computador", disse Carol, sua esposa há 41 anos.

Blackwell fez uma série de testes, incluindo solução de problemas de memória e tomografias por ressonância magnética, para descartar tumores cerebrais e outros problemas não relacionados à demência. Mas foram necessários meses de consultas e exames médicos, porque o mal de Alzheimer pode ser difícil de ser diagnosticado cedo. Não há exame de sangue para ele, disse o neurologista Scott Turner, diretor do Programa para Desordens da Memória no Centro Médico de Georgetown. "O estágio inicial pode durar anos e durante esse período a pessoa pode permanecer bastante funcional."

Jason Karlawish, diretor associado do Centro Penn para Memória da Universidade da Pensilvânia, na Filadélfia: "Os sintomas iniciais clássicos são dificuldade com memória de curto prazo. Eles realmente sabem o dia e a data, sem errar por um dígito ou dois, ou realmente estão confusos sobre qual dia da semana é? Pode haver dificuldade com cálculos, como administrar as despesas ou resolver um problema de negócios. E pode haver um afastamento de situações sociais". Mas as mudanças comportamentais podem ser tão sutis que são ignoradas por anos, ele disse.

Pessoas com nível elevado de educação, como Blackwell, na verdade são mais fáceis de serem diagnosticadas nos primeiros estágios, porque exibem problemas funcionais mais prontamente do que alguém que não realiza tarefas complexas, disse Karlawish.

"Inicialmente o diagnóstico foi bastante devastador, porque está em sua família e era uma das coisas que ele mais temia", disse Carol. A mãe de 94 anos de Blackwell está no último estágio de Alzheimer e não anda e nem fala. Uma tia também tem a doença.

Os Blackwells ficaram decepcionados com a falta de orientação na época do diagnóstico de Bob. Cientes de que o mal de Alzheimer pode seguir um trajeto de declínio que pode durar uma década ou mais e terminar em morte, eles esperavam por instrumentos que os ajudassem a percorrer os próximos anos. "Nós fomos embora com a sensação de que era uma sentença de morte. Os médicos podiam ter feito mais do que dizer: 'Você tem Alzheimer, aqui está um site na Internet, vejo você em seis meses'", disse Carol.

Após um período de depressão, os Blackwells decidiram agir. "Nós precisávamos sentir esperança", disse Carol.

Agora todo dia, disse Bob, é uma chance de manter seu cérebro vivo e conter a doença que incapacitou sua mãe. "Eu quero vencer esta coisa", ele disse. "Eu quero ajudar a encontrar uma cura para mim, para meus filhos e meus netos."

Blackwell toma o Aricept, um medicamento aprovado pela Food and Drug Administration (agência americana de controle de alimentos e medicamentos) que pode ajudar a tratar o sintomas de declínio cognitivo, e participa de um teste clínico para uma droga diferente no Centro Médico de Georgetown, não distante de sua casa em Great Falls, Virgínia.

Ele também joga jogos de linguagem e matemáticos em seu computador handheld, viaja, faz aulas de relações internacionais e lê.

"O médico mandou que ele lesse em voz alta, porque exercita certas partes do cérebro, de forma que eu o ouço lendo em outra sala", disse Carol. O casal viajou para a Nova Zelândia no ano passado e planeja viajar para a Irlanda neste ano.

"Pesquisa recente indica que permanecer física e mentalmente ativo pode ajudar a afastar a demência por mais tempo", disse Turner.

Abundância de conceitos errados

Os filhos adultos de Blackwell, Rob e Jennifer, estão orgulhosos por seu pai estar tentando viver de forma feliz em vez de se deixar consumir pelo medo. Isso dá dignidade a uma doença cheia de estereótipos, disse Jennifer, uma advogada e mãe de dois em Ann Arbor, Michigan.

"Quando contei a alguns amigos e a resposta deles foi: 'Ele reconhece você?', eu sabia que precisava esclarecer algumas coisas. Muitas pessoas ainda pensam que o Alzheimer é uma desordem mental ou que a pessoas ficam debilitadas e internadas em uma clínica desde o início."

Um relatório divulgado na semana passada pela Associação de Alzheimer, chamado "Vozes do Mal de Alzheimer", indica que outros também desejam afastar estes conceitos errados. A compilação de comentários de mais de 300 pessoas de todas as partes dos Estados Unidos "mostra que as pessoas se mantêm bastante ativas e capazes nos primeiros estágios do Alzheimer, e tendo uma experiência diferente daquela que seus pais e avós tiveram", disse Peter Reed, o diretor de programas da associação.

Blackwell quer ser tratado pela pessoa que é: o garoto que foi jogador de futebol no colégio, o estudante de doutorado que se apaixonou por Carol, o analista da CIA que aconselhava o presidente durante a Guerra Fria, o pai carinhoso que contava boas histórias de ninar, o avô coruja.

Ele disse que o apoio de sua família e amigos o ajuda a se manter animado, particularmente o amor infalível e o companheirismo de sua esposa. "Eu não teria chegado tão longe sem Carol."

Tradução: George El Khouri Andolfato
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